3. Selbsthilfe stärken

    

  1. Mitbestimmungsrecht für Patienten in Entscheidungsgremien der Versorgung!
  2. Stärkung der strukturierten Selbsthilfe!
  3. Stärkere Einbindung der Selbsthilfe im Gesundheitswesen als bürgerschaftliches Engagement!
  4. Für Kinder mit Typ-1-Diabetes so früh wie möglich Selbstmanagement durch Sportangebote und Freizeiten fördern!
  5. Kassen-Boni für Betroffene, die in der Selbsthilfe aktiv sind!

 


 
 Unsere Forderungen im Details
 

1. Mitbestimmungsrecht für Patienten in Entscheidungsgremien der Versorgung!

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), auch „kleiner Gesetzgeber“ genannt, entscheidet über den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung, also darüber, welche Leistungen Krankenkassen erstatten und welche nicht und was sie kosten dürfen. Patientenvertreter sind „Papiertiger“ im G-BA, denn sie haben zwar das Recht angehört zu werden und „mitzuberaten“, aber wenn es hart auf hart kommt, dürfen sie nicht mitentscheiden.
 
In anderen Entscheidungsgremien der Versorgung fehlen Patientenvertreter völlig, z.B. bei der Kassenärztliche Vereinigung und bei den Krankenkassen bzw. ihrem Spitzenverband.
Auch im Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen (IQTiG) fehlt ein Patientenvertreter in Stiftungsrat oder Vorstand.
 
Das Patientenrechtegesetz „ermöglicht Arzt-Patienten-Gespräche auf Augenhöhe und stärkt die Rechte der Versicherten gegenüber den Leistungserbringern“, betonte Bundes­gesundheitsminister Bahr im Januar 2013. Was aber nützt ein Patientenrechtegesetz, das dem Patienten die Mitbestimmung in Entscheidungsgremien der Versorgung weiterhin verweigert? Wir fordern deshalb: Mitbestimmungsrecht in Entscheidungsgremien der Versorgung muss Patientenrecht werden!
 
Wir fordern außerdem Diabetesbeauftragte in der Politik, auf Bundes- und Länderebene.

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2. Stärkung der strukturierten Selbsthilfe!
 
Strukturierte Selbsthilfe ist die Institutionalisierung von Hilfsangeboten, die die Versorgung der Betroffenen im deutschen Gesundheitssystem verbessert. Im Gegensatz zu Selbsthilfe­gruppen, die auf einer freiwilligen Basis arbeiten, weisen Selbsthilfeorganisationen einen höheren Organisationsgrad auf, der es erst ermöglicht, eine qualitativ hochwertige, lang­fristige Unterstützung sowohl für Einzelpersonen als auch für lose organisierte Gruppen bereitzustellen.
 
Organisationen der strukturierten Selbsthilfe leben zwar vom ehrenamtlichen Engagement ihrer Patientenmitglieder – die überwiegend medizinische Laien sind – müssen aber heute über eine hohe Professionalität und Nachhaltigkeit verfügen, wenn sie auf Augenhöhe mit anderen Akteuren im Gesundheitswesen agieren und von diesen ernst genommen werden wollen. Dies ist weder im Ehrenamt noch über Projektarbeit leistbar – auf Verbandsebene ist der Einsatz von hauptamtlichen Mitarbeitern zur Bewältigung des Tagesgeschäfts unum­gänglich. Hinzu kommt, dass die Selbsthilfe selbst im Wandel begriffen ist und sich immer mehr von der klassischen Selbsthilfe in die digitale Welt und Social Media bewegt. Dies bedeutet, dass zunehmend in den Aufbau und die Pflege digitaler Dienstleistungen investiert werden muss.
 
Von dem zivilgesellschaftlichen Engagement und dem Spezialwissen der Betroffenen über ihre Erkrankung möchte auch das Gesundheitssystem profitieren – die Relevanz von Selbst­hilfeorganisationen im Gesundheitswesen ist deshalb zwar hoch. Allerdings ist dies oftmals weniger Ausdruck einer großen Wertschätzung der Selbsthilfearbeit, sondern eher Resultat des Kosten- und Rationalisierungsdrucks. Die gestiegenen Ansprüche, die an die organisierte Selbsthilfe gestellt werden, gehen so nicht mit einer merkbaren Erhöhung ihres Stellen­wertes innerhalb des Systems einher und auch nicht mit einer angemessenen finanziellen Ausstattung für die von ihnen erwarteten gesellschaftlichen Lösungsbeiträge. Die über die Kranken­kassen gewährte Pauschalförderung reicht bei weitem nicht aus, um die Vielzahl der Aufgaben zu bewältigen, die an die Selbsthilfeorganisationen gestellt werden.
 
Wir fordern daher eine deutliche Stärkung in Form einer angemessenen finanziellen Ausstattung der strukturierten Selbsthilfe durch den Gesetzgeber.
Darüber hinaus fordern wir, dass die Zusammenarbeit der strukturierten Selbsthilfe mit Fachverbänden (Ärzte, Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe) aktiv gefördert werden und zur Stärkung des Mitgliederaufkommens beitragen sollte.

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3. Stärkere Einbindung der Selbsthilfe im Gesundheitswesen als bürgerschaftliches Engagement!
 
Leider werden Beratungsgespräche weder beim Arzt noch in der Apotheke honoriert. Dementsprechend werden solche Gespräche häufig sehr kurz gehalten. Das hat besonders bei Diabetikern, die einen großen Beratungsbedarf haben, oft negative Folgen für die Krankheitsbewältigung im Alltag. Insbesondere bei Neuerkrankungen ist der Erstberatungs­bedarf sehr groß. Ehrenamtliche Mitarbeiter stehen den Hilfesuchenden mit ihrem Erfahrungswissen kostenlos fast rund um die Uhr zur Verfügung. Durch persönlichen Austausch tragen Menschen in der Selbsthilfe so nicht unerheblich zur Kostendämpfung im Gesundheitswesen bei. Diese Arbeit wirkt sich auch positiv auf die Lebensqualität und Krankheitsbewältigung der unterstützenden Betroffenen selbst aus.
 
Engagement in der Selbsthilfe ist auch bürgerschaftliches Engagement, das Anerkennung und Unterstützung verdient! Wir fordern deshalb, dass Selbsthilfegruppen und -verbände auch öffentlich stärker als kompetente Ansprechpartner für Hilfesuchende anerkannt werden. Politik und Leistungserbringer in der Versorgung von Menschen mit Diabetes sollten die Gesundheitsselbsthilfe mehr wertschätzen und sich öffentlich dazu bekennen. Nur dann ist zu erwarten, dass sich noch mehr Betroffene zu einer ehrenamtlichen Tätigkeit bereit erklären und/oder Mitglied in einem Interessenverband werden.

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4. Für Kinder mit Typ-1-Diabetes so früh wie möglich Selbstmanagement durch Sportangebote und Freizeiten fördern!
 
WWas für andere Kinder selbstverständlich ist – Auspowern beim Sport, Klassenfahrten, Übernachtungen bei Freunden – wird für Kinder mit Typ-1-Diabetes schnell zum Grund für Überbehütung und soziale Ausgrenzung: Eltern, Lehrer und Erzieher sind besorgt und fürchten bedrohliche Stoffwechselentgleisungen, wie Unterzuckerungen. Unkenntnis über das Verhalten im Ernstfall und versicherungsrechtliche Fragen stehen im Raum. Dabei kann regelmäßiger Sport ein Leben lang Folgekrankheiten des Diabetes verzögern helfen.
 
Kinder mit Diabetes Typ 1 müssen genauso wie erwachsene Menschen mit Diabetes nach dem Prinzip der Inklusion das volle Recht auf individuelle Entwicklung und soziale Teilhabe ungeachtet ihrer persönlichen Unterstützungsbedürfnisse haben. Größtmögliche Normalität im Alltag gelingt am besten, wenn Kinder so früh wie möglich lernen, ihre Krankheit selbst zu managen – auch und gerade bei körperlicher Aktivität. Schulischer und sozialer Benachteiligung bei Kindern muss genauso entgegengewirkt werden wie beruflicher und sozialer Benachteiligungen bei erwachsenen Diabetespatienten. Bei Freizeitaktivitäten soziale Teilhabe und größtmögliche Normalität zu erleben, macht Kinder stark und fördert soziale Bindungen und soziale Unterstützung, die wiederum helfen, die Krankheit anzunehmen und aktiv zu bewältigen.
 
Wir plädieren daher an die Krankenkassen, stärker mit der Selbsthilfe zu kooperieren und Sportangebote und Freizeiten für Kinder mit Typ-1-Diabetes gezielt und so früh wie möglich zu fördern. Hierfür sowie zur Aufklärung und Information von Lehrern und Erziehern und auch zur praktischen Anleitung in Notfallsituationen sollten qualifizierte Diabetesberater und Diabetologen und auch weitere Fachkräfte eingesetzt werden, die sich mit Unterzuckerungen auskennen. Wir fordern zudem, aktiv gegen Benachteiligungen jedweder Art von Patienten mit Diabetes jedweden Alters vorzugehen.

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5. Kassen-Boni für Betroffene, die in der Selbsthilfe aktiv sind!

Der Diabetes erfordert für ein gutes Therapieergebnis die aktive Mitarbeit von Patienten. Chronisch kranke Menschen, die sich einer Selbsthilfeorganisation anschließen oder in eine Selbsthilfegruppe vor Ort gehen, erzielen nachweislich bessere Therapieergebnisse. Und: wer in der Selbsthilfe aktiv ist, hilft nicht nur sich, sondern auch anderen. Damit hilft er auch, Kosten im Gesundheitswesen einzusparen. Engagement für sich und andere sollte belohnt werden! Wir appellieren an die Krankenkassen, die Übernahme von Eigenverantwortung zu honorieren und Kassen-Boni für Betroffene zu gewähren, die in der Selbsthilfe aktiv sind. Denkbar wären auch Gutscheine für Fitness-Studios, Entspannungskurse und ähnliches.

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